TRABALHO REALIZADO EM 25/12/2007
História de MAURÍCIO - 10/2/2007
História de FABIAN Y BENJAMIN - 28/1/2007
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ADRENOLEUCODISTROFIA
PORQUÊ CONTAR ESTA HISTÓRIA?
Porque preciso de deixar algo escrito.
Pode o português não sair correcto mas o meu coração diz-me que tenho de o fazer. Algo se passa comigo... as boas recordações estão a desaparecer e apenas estão a ficar as imagens destes últimos sete anos, que são imagens tristes, de sofrimento e de pouca esperança.
Dou comigo a ir ver os filmes ou as fotos para assim recordar novamente o andar, a voz e o sorriso do Cláudio.
É uma dor muito grande recordar tudo isto novamente mas faço-o por mim, por ele e por muitas outras mães que estão a passar por situações idênticas, para que não se sintam sós no sofrimento e para que vejam nesta minha atitude um sopro de coragem.
QUEM É O CLÁUDIO?
O Cláudio nasceu no dia 13 de Outubro de 1992, depois de uma gravidez normal.
Foi uma criança sempre saudável, muito alegre, carinhosa, cómica, brincalhona e acredito que ... uma criança feliz. Teve um desenvolvimento normal inclusive na escola onde aprendeu a ler e a escrever sem qualquer dificuldade.
O QUE ACONTECEU?
No Verão de 2000, comecei a notar que ele estava a passar uma fase complicada pois só queria estar comigo, sempre agarrado a mim e manifestava constantemente sentimentos de muito medo.
Não podia ir para lado nenhum que ele desatava a gritar desesperadamente. Tinha medo de ficar sozinho por muito pouco tempo que fosse.
Para além disso, no seu olhar havia qualquer coisa de diferente, em alguns momentos parecia que os seus olhos se desalinhavam.
Em Setembro, fui com ele ao Oftalmologista e este diagnosticou-lhe "Estrabismo" mas que ficasse descansada pois ele iria recuperar, teria apenas de andar com uns óculos especiais (prismáticos) durante algum tempo e assim o problema ficaria corrigido.
Entretanto as aulas começaram e lá foi ele de óculos para a sua escolinha, entusiasmado como sempre,
pelas coisas novas que ia aprender no 3º ano, e pelas brincadeiras que de certeza ia ter com os seus amigos. Ele que até aí era uma aluno médio começou a ter um comportamento muito diferente e a andar totalmente desconcentrado. Começou a tropeçar, a bater com a cabeça nas paredes, a não conseguir escrever direito sobre uma linha e a fazer letras muito deformadas. Nos seus desenhos, as imagens deixaram de ser proporcionais quando até aí eram normais.
O meu coração começou a andar apertado pois algo se passava com o meu Cláudio. Em primeiro pensei que fossem problemas de visão mas depois a ideia de algo tumoral não me largava o pensamento (pensava eu nessa altura que isso pudesse ser o pior que poderia acontecer ao meu filho).
Foi sujeito a exames e mais exames. Fez um TAC e uma RESSONÂNCIA MAGNÉTICA e o resultado estava lá e NÃO ERA FELIZ!
Não esqueço jamais as palavras trémulas da médica, no dia 7 de Janeiro de 2001, quando me deu a noticia... "é uma doença muito rara e a vida do Cláudio vai ser muito difícil e... curta!" O MUNDO DESABOU! Não sei, nem quero, descrever, tudo o que senti nesse momento e nos meses que se seguiram!
Foi uma correria contra o tempo a tentar explorar tudo e todas as hipóteses de cura e NADA... As respostas foram chegando de alguns especialistas de outros países mas eram sempre iguais ..." lamentamos mas nada podemos fazer"... "é uma doença rara e por isso mesmo não se investe na cura porque não há quem financie" .
De uma forma galopante, o Cláudio começou a perder a visão, a não perceber as ordens, a desorientar-se no espaço, e a perder ... a vida que tinha.
Deixou de falar quase de um dia para o outro, porque num dia à noite ainda cantava uma canção, embora sentisse que ele já não dizia alguns sons e no outro dia já não conseguia falar nada.
Começou a ter dificuldades em andar, a arrastar a perna direita e a não conseguir mexer um braço, até que deixou de vez de dar qualquer passo.
Deixou de conseguir comer e começou a ser alimentado através de uma sonda nazogástrica.
Teve várias crises convulsivas. Passou por momentos de muita revolta e de agressividade física contra a pessoa que eu sei que ele mais amava. Ele sentia-se diferente estava a perder as suas capacidades e por isso reagia assim.
Momentos muito difíceis, de muito sofrimento e muito complicados de descrever.
PRESENTE
Neste momento, Cláudio já tem 15 anos. Continua a crescer mas o seu corpo já não é o que era, as suas mãozinhas e os seus pezitos já estão totalmente deformados, consequência dos espasmos nervosos que tem tido e da doença que continua a evoluir. Está numa cama, precisa de ser movimentado porque ele já não consegue, não fala, não chora, não ri, não vê e se ouve alguma coisa provavelmente não entende!
Parece que já não está em constante sofrimento mas não sei ... Oxalá que não!.
Por complicações respiratórias foi-lhe retirada a sonda nazogástrica e foi sujeito a uma gastrostomia, que é uma pequena abertura na região da barriga por onde passa uma sonda que alcança o estômago e que serve para o alimentar.
Precisa constantemente de uma máquina sempre ao seu lado - aspirador de secreções - porque sem ela a sua vida era mais complicada.
Encontra-se assim em estado vegetativo à sete anos e assim se vai mantendo com alguns sustos de vez em quando devido a problemas respiratórios
QUE DOENÇA É ESTA?
Adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética degenerativa que altera reacções químicas específicas. Esta doença altera as estruturas e a função da mielina, proteína que compõe a substância branca do sistema nervoso. O sistema nervoso funciona como uma espécie de circuito eléctrico. A mielina tem a função de isolamento das células nervosas deste circuito quando a proteína fica alterada, a condução deixa de ser feita de modo adequada e o sistema nervoso perde funções.
É uma doença rara, tem transmissão genética, atinge na sua maioria o sexo masculino, a frequência é de 1 caso para cada 20 mil nascimentos e a manifestação inicia-se por volta dos 6 a 8 anos ou até mais cedo, avança de uma modo progressivo e até hoje pouco tratável.
A doença ocorre devido a um distúrbio metabólico. Há um acumular de ácidos gordos de cadeia muito longa - um tipo de gordura. Essa gordura deposita-se em vários órgãos mas os seus efeitos são mais importantes no sistema nervoso central e nas glândulas adrenais.
TRATAMENTO
Não existe! Apenas tentativas de tratamento com dietas controladas (Óleo de Lorenzo) e transplante de medula óssea.
APOIOS
O Hospital Pediátrico de Coimbra, prontificou-se sempre a dar a assistência possível e necessária.
VIDA
Não está a ser fácil!
FUTURO
Tenho medo!
AGRADECIMENTOS ESPECIAIS
Teria que agradecer a muita gente desde a família, amigos e a colegas de trabalho mas há duas pessoas a quem eu, sem dúvida, devo tudo.
À minha querida mãe
Obrigada mãe pela tua dedicação, por teres estado sempre ao meu lado, nos bons e nos momentos mais difíceis, por seres a minha grande companheira, a minha confidente e a minha grande amiga.
Ao pai do meu filho Obrigada por não teres "abandonado o barco" como tantos outros fazem nesta situação e por teres aceitado mudar a tua vida para poderes cuidar do nosso filho.
No futuro, a terapia genética, poderá ser o passo fundamental para a possibilidade da cura.
No caso do Cláudio não foi possível fazer nada disto porque a evolução foi tão galopante que no espaço de três meses o
Cláudio perdeu tudo e ficou em estado vegetativo rapidamente. A sua situação já era irreversível e o transplante (de acordo com a opinião dos especialistas) só iria fazê-lo sofrer mais.
Toma apenas medicamentos para as convulsões e para as dores.
Inclusive alguém para me ajudar a cuidar dele, porque ele tem que estar acompanhado 24 horas por dia. Mas até hoje ainda não foi preciso porque felizmente eu, o pai e a avó (a minha querida mãe), criámos uma "equipa" e temos conseguido conciliar os nossos horários, continuar a trabalhar nos nossos empregos e ao mesmo tempo tratar e acarinhar o nosso pequenino.
Acho que só nós sabemos fazer isso e enquanto for possível e tivermos saúde vamos continuar assim!
É o meu filho e vai ser comigo que ele vai estar sempre!
Em termos de equipamento, o Cláudio tem um cadeira de rodas que infelizmente já só é utilizada para o transporte
ás consultas no hospital porque ele já não se sente bem nela devido às suas dificuldades respiratórias.
Teve de abandonar a sua camita azul e passar para uma cama articulada para assim ter melhores condições pois ele passa a sua vida deitado.
Em resumo, se não tive mais ajudas foi porque também não pedi e fui tentando resolver as coisas à medida das minhas possibilidades.
São muitos dias de sobressalto e muitas noites de vigília.
Mas eu penso sempre que há quem esteja pior do que eu!
Tive a felicidade de ter tido este filho que me deu imensas alegrias durante 8 anos. Acho que fomos felizes!
Tenho conseguido dar a assistência que ele precisa!
Tenho força e coragem para continuar porque ... AMO MUITO ESTE FILHO!
Tenho medo de partir e deixar o Cláudio nesta situação!
Mas também tenho muito medo de o perder embora eu saiba que já perdi muito do meu filho!
Tenho medo de não ser tão forte como parece que tenho sido até aqui!
Não era esta vida que eu queria para ele mas enquanto o cá tenho ... é MEU e quero-o comigo!
Sei que já só tenho apenas o corpo daquele que um dia foi uma criança feliz e perfeita mas não sei se conseguirei continuar a viver se até isso eu for perder.
Mas quem sabe! A Deus nada é impossível por isso é nas suas mãos, que eu em momentos de desespero, entrego o meu filho.
É com essa fé que eu vivo o meu dia!
Que Deus escolha o melhor para ele mas se eu ainda puder pedir algo, peço com toda a força da minha alma que
se o levar para junto dele, leve mas sem mais sofrimento.
16 comentários:
Tenho um filho com ALD.
Fiquei surpreso com o carinho deta Mãe.
Parabens!
Gostaria de comunicar com Ela.
Meu e-mail: wagner.ltg@gmail.com
Lamento pelo que aconteceu com Claúdio,mas creio que você seja uma pessoa muito forte e batalhadora para que possa ter visto tanto sofrimento de seu filho e ter ,ainda sim , demonstrado pra ele tanta confiança...
Que Deus te abençoe cada dia mais ...
Tenho uma vizinha que já perdeu 2 de seus filhos, com esta doença. No momento tenta salvar como pode a vida do terceiro filho, também portador de ALD. Fiquei muito emocionada com esta matéria, pois acompanhei de perto o sofrimento, e o falecimento de Weliton Alves, com 7 anos, faleceu no dia 14 de dezembro de 2008, 4 dias depois de confirmarem a ALD. Terrível essa nossa medicina não?
Sei que deve ser muito difícil para vc ter um filho com ALD, mas sei que Deus vai te dar forças para segui assim como vc faz até hoje. Assisti várias vezes o filme " O óleo de Lorenzo " e creio que a familia de Lorenzo batalhou muito para salvar seu filho da ALD eles foram um exemplo de pais que ama a seu filho, os pais de Lorenzo conseguiram criar da mistura do óleo de oliva e a canola um poderoso remédio que ajudaria seu filho Lorenzo Odone e graças a Deus ele conseguiu viver 20 anos a mais do que os médicos previam. Augusto Odone mesmo sem autorização, vende o óleo de lorenzo, ele chegou a ganhar prêmios dos médicos pela sua descoberta, mas infelizmente o óleo de lorenzo até hoje não foi autorizado a ser vendido pelo FDA, orgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos . Os pais de Lorenzo ainda fundaram o “Projeto Mielina”, uma fundação que tenta concentrar esforços nos estudos das doenças relacionadas à mielina. A minha opinião é que você consiga o óleo de lorezo para da a seu filho.
Que Deus te dê força para lutar para ajudar seu filho!
Nunca pare de lutar!
Parabéns por sua força e forma de ver a vida!
Imagino o quanto é difícil ter um filho ALD, mas percebi que você procura sempre ver o lado bom das coisas, e pode ter certeza que é a melhor maneira de encarar a vida, independente dos problemas de cada um!
Que você, sua mãe e seu esposo continuem com essa força e perseverança! Tenham fé e o importante é que não desistam jamais...
Abraços, Isabella
Sou Pai de dois filhos com a ex-esposa.
O mais velho o Jonathan faleceu aos sete anos de idade em 08/11/99, infelizmente com esta mesma doença ALD. Pois quando foi descoberta a doença não deu tempo para o tratamento com o Óleo de Lorenzo. Ainda fomos a Maringá-PR em uma Clínica especializada no
Tratamento Neurológico mas, nada adiantou.
Na época, já tinhamos o Johélyson com três anos de idade, que aos doze anos e seis meses veio apresentar a mesma patologia, de modo mais lento. Hoje com treze anos já não anda, não enxerga, não fala e nen consegue mais deglutir (engolir) os alimentos. Alimentamos e medicamos através de um dreno (gastrotomia)na barriga. Mas, aida está consciente e escuta tudo que falamos. A medicação que JOHÉLYSON toma para sobreviver é Predinisona de 5mg e 20mg, (30mg diário)Óleo de Lorenzo (80ml diário) e Atovastatina (Lipitor)de 10mg (diário).
Então assim como a mãe de Cláudio Miguel e muitos outros que não temos conhecimento, já sofreram e ainda sofrem pela perda dos seus filhos.
Mas, tenho muita Fé em Deus, e estou lutando para levar meu filho Johélyson até O Hospital das Clínicas em são Paulo por um tratamento com Células-Tronco quem sabe possa dar uma Vida saudavél. Pois já foi feito todos os exames que me pediram, inclusive em São Paulo no Laboratório Fleury, analisado pelo Pesquisador Dr. Fernando Kok.
Espero que outras pessoas entrem em contato conosco.
Que Deus nos Abençoe.
Um abraço, Veiga.
meu nome é janaina não tinha conhecimento desta doença, tenho dois filhos homens, mas não estamos escape, gostaria de dizer que DEUS ele da tanta força para uma mãe que é indescritivel, mães que não amam seus filhos deveriam conhecer a força de vcs mães que tem um um único desejo de viver ao lado dele, as vezes somos tão ignorantes que dizemos e fzemos coisas com as crianças porque não damos o devido valor de ter um filho com saúde que só faz aquilo que toda criança faz que é bagunça, gritos,corre ,pula,faz sujeira e se não fosse assim como seria? eu te admiro muito e aprendi hoje como amar meus filhos mais e mais espero que continue com essa força que com certeza DEUS é quem esta segurando na sua mão.e ele sabe tudo da nossa vida.não perca a fé.o cludio é um anjo.
Olá!
Tive uma prima, que aos 8 anos começou a perder a visão e aos poucos ficou cega, parou de falar, andar...faleceu em 1977 com 21 anos, depois de muitos anos de sofrimento. Naquela época não se sabia que doença era aquela. Uma prima de meu pai também teve 2 filhos com a mesma doença. Moramos em Florianópolis, Santa Catarina, Brasil. No momento estou muito preocupada, pois minha neta de 7 anos está com dificuldades de visão, já foi à 2 oftalmologistas mas eles dizem que os óculos estão certos, mas ela só enxerga 70% com os óculos. Gostaria de me cominicar com outras pessoas que conhecem mais essa doença genética. Meu eamil: raqueldeabreu@gmail.com
Agradeço o apoio.
DEUS TE ABENÇOE,MUITO LINDO O AMOR E A DEDICAÇAO QUE VC TEM PELO SEU FILHO,ESTOU ORANDO POR VC E PEÇO A DEUS PRA TE DAR MUITA FORÇA,VC PODE TER CERTEZA QUE O SENHOR NÃO ESQUECEU DE VC, ELE COLOCOU VC NO CAMINHO DE CLAUDIO MIGUEL POIS SABIA QUE VC SERIA ESSA PESSOA MARAVILHOSA PARA A PASSAGEM DELE NESTE MUNDO, VC FOI UM PRESENTE PARA ELE COM TODA ESSA SUA DEDICAÇÃO,LEMBRE-SE O SENHOR NÃO TE ESQUECEU ELE NUNCA NOS PROVA SE NÃO CONSEGUIRMOS SUPORTAR,LOGO ESTAREMOS LÁ NO CEU, EM UM CORPO TRANFORMADO VIVENDO TODOS JUNTOS EM UMA SÓ FAMILIA COM JESUS CRISTO E O LINDO CLAUDIO MIGUEL COMO ELE SEMPRE FOI .DEUS TE ABENÇOE MINHA QUERIDA! ESTAMOS ORANDO POR VC KELLY PRADO
KELLYPRADOPATROCINIO@GMAIL.COM
Fé em Deus. Muita força.
Não desanime. Espero em Deus que algum dia se descubra um tratamento para ADL que possa proporcionar qualidade de vida para os portadores desta deficiência.
Tive um neto com ADL e que demorou mais de um ano para ser diagnosticada.Apareceu aos 4 anos, aos 6 começaram as incapacidades e vegetou dos 7 aos 8 anos quando veio a falecer. Foi muito sofredor pra toda a família.Ele foi muito amado e viveu com muita alegria enquanto pode.Deus sabe de todas as coisas, somos dependentes totalmente Dele.Uma observação: Ele era gêmeo, Graças a Deus que era um casal, a menina é saudável.Talvez se fossem dois meninos , seriam 2 com o mesmo problema.Meu e-mail é jerusamonteiro@gmail.com
você é uma grande mulher, lutadora como sua família também, e podes crer!!! que para Deus nada é impossível foi ele que criou o claudio desde o seu ventre ainda sem forma ele já cuidava dele, que esse DEUS te der forças a cada dia para essa peleja que não é só sua é do senhor também. fico por aqui e vou orar por claudinho. tbm estou acompanhando um rapaz q acabou d descobrir a ALD já perdeu um irmão e um sobrinho tenho muita fé que tudo irá dar certo! quero deixar um beijo bem GRANDE PRA ELE. ass; marcela
Parabéns mãe, pai, avó e a família do Cláudio. Sou portador de deficiência física, mas nada comparada a Adrenoleucodistrofia. Agradeço a Deus por minha vida, todos os dias, e pelas bençãos que Ele derrama sobre mim diariamente. Meu nome é Marcelo Bravin Carmello, sou de Presidente Prudente, Estado de São Paulo, Brasil. Tenho um blog também, onde conto a minha história de vida: http://blogeficiencia.blogspot.com/
Olá mãe, meu nome é Raphael e sou estundante, curso o ensino superior em Enfermgem... Li o seu blogue, e o que eu tenho a dizer, é que você é uma pessoa abençoada por Deus, que todos os seus passos são devidamente cuidados, o seu amor, o seu carinho pelo seu filho me mostra o quando devo acreditar nas pessoas... OBRIGADO por publicar, e me ensinar coisas que nenhum professor conseguiu. DESEJO A VOCÊ muita força e saberia!
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