TRABALHO REALIZADO EM 25/12/2007
História de MAURÍCIO - 10/2/2007
História de FABIAN Y BENJAMIN - 28/1/2007
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ADRENOLEUCODISTROFIA
PORQUÊ CONTAR ESTA HISTÓRIA?
Porque preciso de deixar algo escrito.
Pode o português não sair correcto mas o meu coração diz-me que tenho de o fazer. Algo se passa comigo... as boas recordações estão a desaparecer e apenas estão a ficar as imagens destes últimos sete anos, que são imagens tristes, de sofrimento e de pouca esperança.
Dou comigo a ir ver os filmes ou as fotos para assim recordar novamente o andar, a voz e o sorriso do Cláudio.
É uma dor muito grande recordar tudo isto novamente mas faço-o por mim, por ele e por muitas outras mães que estão a passar por situações idênticas, para que não se sintam sós no sofrimento e para que vejam nesta minha atitude um sopro de coragem.
QUEM É O CLÁUDIO?
O Cláudio nasceu no dia 13 de Outubro de 1992, depois de uma gravidez normal.
Foi uma criança sempre saudável, muito alegre, carinhosa, cómica, brincalhona e acredito que ... uma criança feliz. Teve um desenvolvimento normal inclusive na escola onde aprendeu a ler e a escrever sem qualquer dificuldade.
O QUE ACONTECEU?
No Verão de 2000, comecei a notar que ele estava a passar uma fase complicada pois só queria estar comigo, sempre agarrado a mim e manifestava constantemente sentimentos de muito medo.
Não podia ir para lado nenhum que ele desatava a gritar desesperadamente. Tinha medo de ficar sozinho por muito pouco tempo que fosse.
Para além disso, no seu olhar havia qualquer coisa de diferente, em alguns momentos parecia que os seus olhos se desalinhavam.
Em Setembro, fui com ele ao Oftalmologista e este diagnosticou-lhe "Estrabismo" mas que ficasse descansada pois ele iria recuperar, teria apenas de andar com uns óculos especiais (prismáticos) durante algum tempo e assim o problema ficaria corrigido.
Entretanto as aulas começaram e lá foi ele de óculos para a sua escolinha, entusiasmado como sempre,
pelas coisas novas que ia aprender no 3º ano, e pelas brincadeiras que de certeza ia ter com os seus amigos. Ele que até aí era uma aluno médio começou a ter um comportamento muito diferente e a andar totalmente desconcentrado. Começou a tropeçar, a bater com a cabeça nas paredes, a não conseguir escrever direito sobre uma linha e a fazer letras muito deformadas. Nos seus desenhos, as imagens deixaram de ser proporcionais quando até aí eram normais.
O meu coração começou a andar apertado pois algo se passava com o meu Cláudio. Em primeiro pensei que fossem problemas de visão mas depois a ideia de algo tumoral não me largava o pensamento (pensava eu nessa altura que isso pudesse ser o pior que poderia acontecer ao meu filho).
Foi sujeito a exames e mais exames. Fez um TAC e uma RESSONÂNCIA MAGNÉTICA e o resultado estava lá e NÃO ERA FELIZ!
Não esqueço jamais as palavras trémulas da médica, no dia 7 de Janeiro de 2001, quando me deu a noticia... "é uma doença muito rara e a vida do Cláudio vai ser muito difícil e... curta!" O MUNDO DESABOU! Não sei, nem quero, descrever, tudo o que senti nesse momento e nos meses que se seguiram!
Foi uma correria contra o tempo a tentar explorar tudo e todas as hipóteses de cura e NADA... As respostas foram chegando de alguns especialistas de outros países mas eram sempre iguais ..." lamentamos mas nada podemos fazer"... "é uma doença rara e por isso mesmo não se investe na cura porque não há quem financie" .
De uma forma galopante, o Cláudio começou a perder a visão, a não perceber as ordens, a desorientar-se no espaço, e a perder ... a vida que tinha.
Deixou de falar quase de um dia para o outro, porque num dia à noite ainda cantava uma canção, embora sentisse que ele já não dizia alguns sons e no outro dia já não conseguia falar nada.
Começou a ter dificuldades em andar, a arrastar a perna direita e a não conseguir mexer um braço, até que deixou de vez de dar qualquer passo.
Deixou de conseguir comer e começou a ser alimentado através de uma sonda nazogástrica.
Teve várias crises convulsivas. Passou por momentos de muita revolta e de agressividade física contra a pessoa que eu sei que ele mais amava. Ele sentia-se diferente estava a perder as suas capacidades e por isso reagia assim.
Momentos muito difíceis, de muito sofrimento e muito complicados de descrever.
PRESENTE
Neste momento, Cláudio já tem 15 anos. Continua a crescer mas o seu corpo já não é o que era, as suas mãozinhas e os seus pezitos já estão totalmente deformados, consequência dos espasmos nervosos que tem tido e da doença que continua a evoluir. Está numa cama, precisa de ser movimentado porque ele já não consegue, não fala, não chora, não ri, não vê e se ouve alguma coisa provavelmente não entende!
Parece que já não está em constante sofrimento mas não sei ... Oxalá que não!.
Por complicações respiratórias foi-lhe retirada a sonda nazogástrica e foi sujeito a uma gastrostomia, que é uma pequena abertura na região da barriga por onde passa uma sonda que alcança o estômago e que serve para o alimentar.
Precisa constantemente de uma máquina sempre ao seu lado - aspirador de secreções - porque sem ela a sua vida era mais complicada.
Encontra-se assim em estado vegetativo à sete anos e assim se vai mantendo com alguns sustos de vez em quando devido a problemas respiratórios
QUE DOENÇA É ESTA?
Adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética degenerativa que altera reacções químicas específicas. Esta doença altera as estruturas e a função da mielina, proteína que compõe a substância branca do sistema nervoso. O sistema nervoso funciona como uma espécie de circuito eléctrico. A mielina tem a função de isolamento das células nervosas deste circuito quando a proteína fica alterada, a condução deixa de ser feita de modo adequada e o sistema nervoso perde funções.
É uma doença rara, tem transmissão genética, atinge na sua maioria o sexo masculino, a frequência é de 1 caso para cada 20 mil nascimentos e a manifestação inicia-se por volta dos 6 a 8 anos ou até mais cedo, avança de uma modo progressivo e até hoje pouco tratável.
A doença ocorre devido a um distúrbio metabólico. Há um acumular de ácidos gordos de cadeia muito longa - um tipo de gordura. Essa gordura deposita-se em vários órgãos mas os seus efeitos são mais importantes no sistema nervoso central e nas glândulas adrenais.
TRATAMENTO
Não existe! Apenas tentativas de tratamento com dietas controladas (Óleo de Lorenzo) e transplante de medula óssea.
APOIOS
O Hospital Pediátrico de Coimbra, prontificou-se sempre a dar a assistência possível e necessária.
VIDA
Não está a ser fácil!
FUTURO
Tenho medo!
AGRADECIMENTOS ESPECIAIS
Teria que agradecer a muita gente desde a família, amigos e a colegas de trabalho mas há duas pessoas a quem eu, sem dúvida, devo tudo.
À minha querida mãe
Obrigada mãe pela tua dedicação, por teres estado sempre ao meu lado, nos bons e nos momentos mais difíceis, por seres a minha grande companheira, a minha confidente e a minha grande amiga.
Ao pai do meu filho Obrigada por não teres "abandonado o barco" como tantos outros fazem nesta situação e por teres aceitado mudar a tua vida para poderes cuidar do nosso filho.
No futuro, a terapia genética, poderá ser o passo fundamental para a possibilidade da cura.
No caso do Cláudio não foi possível fazer nada disto porque a evolução foi tão galopante que no espaço de três meses o
Cláudio perdeu tudo e ficou em estado vegetativo rapidamente. A sua situação já era irreversível e o transplante (de acordo com a opinião dos especialistas) só iria fazê-lo sofrer mais.
Toma apenas medicamentos para as convulsões e para as dores.
Inclusive alguém para me ajudar a cuidar dele, porque ele tem que estar acompanhado 24 horas por dia. Mas até hoje ainda não foi preciso porque felizmente eu, o pai e a avó (a minha querida mãe), criámos uma "equipa" e temos conseguido conciliar os nossos horários, continuar a trabalhar nos nossos empregos e ao mesmo tempo tratar e acarinhar o nosso pequenino.
Acho que só nós sabemos fazer isso e enquanto for possível e tivermos saúde vamos continuar assim!
É o meu filho e vai ser comigo que ele vai estar sempre!
Em termos de equipamento, o Cláudio tem um cadeira de rodas que infelizmente já só é utilizada para o transporte
ás consultas no hospital porque ele já não se sente bem nela devido às suas dificuldades respiratórias.
Teve de abandonar a sua camita azul e passar para uma cama articulada para assim ter melhores condições pois ele passa a sua vida deitado.
Em resumo, se não tive mais ajudas foi porque também não pedi e fui tentando resolver as coisas à medida das minhas possibilidades.
São muitos dias de sobressalto e muitas noites de vigília.
Mas eu penso sempre que há quem esteja pior do que eu!
Tive a felicidade de ter tido este filho que me deu imensas alegrias durante 8 anos. Acho que fomos felizes!
Tenho conseguido dar a assistência que ele precisa!
Tenho força e coragem para continuar porque ... AMO MUITO ESTE FILHO!
Tenho medo de partir e deixar o Cláudio nesta situação!
Mas também tenho muito medo de o perder embora eu saiba que já perdi muito do meu filho!
Tenho medo de não ser tão forte como parece que tenho sido até aqui!
Não era esta vida que eu queria para ele mas enquanto o cá tenho ... é MEU e quero-o comigo!
Sei que já só tenho apenas o corpo daquele que um dia foi uma criança feliz e perfeita mas não sei se conseguirei continuar a viver se até isso eu for perder.
Mas quem sabe! A Deus nada é impossível por isso é nas suas mãos, que eu em momentos de desespero, entrego o meu filho.
É com essa fé que eu vivo o meu dia!
Que Deus escolha o melhor para ele mas se eu ainda puder pedir algo, peço com toda a força da minha alma que
se o levar para junto dele, leve mas sem mais sofrimento.
